Jesus

Stefan. Man. Medelålders. Epost: sanmonte@home.se. Stephenwolf därför att jag alltid känt mig som en varg utan flock. Diagnostiserad med EDS typ 3, hypermobilitetstypen. Diagnosen, ställd 4 ggr av 4 olika läkare 4 olika år, är dock fel. Jag klarade diagnostesterna därför att jag är ledöverrörlig. Åkomman finns i släkten, hos morbröder och deras barn. Men inte hos någon av mina biologiska föräldrar, vilket läkarna (reumatologer och genetiker) borde ha uppmärksammat. Det finns många familjebundna hypermobilitetssydrom här i världen, det behövs bara en mutation som påverkar kollagenstrukturen och bindväven, och någon form av ärftlighet. Min erfarenhet är att en läkare i Sverige kan säga: "Visst, du har ett familjebundet ledöverrörlighetssyndrom". Men de skriver aldrig denna diagnos i journalen, eftersom diagnosen inte accepteras i Sverige. Det är konstigt att hypermobilitetssyndrom "existerar" i Storbritannien, Frankrike, Österrike och Kanada, men inte i Sverige, USA, Norge, Finland, om man ska lyssna på läkarna. Sedan 2006 har jag svåra kroniska smärtor och kan knappt stå eller hålla armarna ovanför huvudet. Inte sova i en säng, jag måste ha en fåtölj så att rumpan tar kroppsvikten och inte ryggen. Det område som är värst drabbat är bröstryggen och bröstbenet, där revbenen ansluter till ryggen respektive bröstbenet. Hela övre delen av kroppen är drabbad av muskelkramper, muskelsmärtor och uttröttade muskler. Men det gör mest ont i 3-4 bröstkotor, och eftersom själva kotorna är friska är det fråga om nervsmärtor. Det känns som om någon borrar i dessa kotor utan bedövning om jag inte tar mina mediciner, som är mycket starka. Jag jobbar givetvis inte längre, ännu en sorg. Jag ger dock aldrig upp. Jag har sökt upp den bästa kiropraktor och fysioterapeut jag kunnat hitta i världen. Jag befinner mig därför sedan sommaren 2013 på andra sidan planeten. Bali. Det låter lyxigt det ordet, men jag har faktiskt ingen inkomst att tala om. Jag hittade en billig flygbiljett och åkte, och hyr en "apartment" i Kuta för 2000 kr i månaden. Mat och övrigt jag behöver köpa kostar också ungefär 2000 kr i månaden. Men jag måste betala mina mediciner själv, har ingen nytta av mitt svenska frikort här. En burk med 250 kapslar Lyrica kostar 7500 kr, för att ge ett exempel. Jag måste åka till Singapore för att få andra av mina mediciner utskrivna, och dessa är också dyra. Däremot är kiropraktorn på Bali inte så dyr, trots att behandlingen är så professionell och kliniken så avancerad att man tror att man drömmer. Jag behandlas utifrån röntgenbilder hållningstester, ledanalyser och andra tester jag tagit här - kiropraktorn samarbetar med ett nytt sjukhus. Tester jag förvägrades i Sverige. Mitt närmaste mål är att bli så pass mycket bättre att jag inte behöver belasta mitt kreditkort med Singapore mer. Annars är det kört. I övrigt saknar jag mina barn i Sverige så att det värker i hjärtat. Det är jag, just nu. Det är jul, det regnar, det är 36 grader varmt.